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『還看得見的視障者』 成為麥肯錫公司顧問

「小時候我問媽天上的星星是什麼樣子的隔天,爸媽就帶我去看醫生」Jet若有所思地分享起,起初發現視網膜色素病變的往事。目前在麥肯錫諮詢集團芝加哥分公司的顧問Jet,戴著墨鏡和棒球帽,穿著一身的潮服,儼然一副海歸的ABC,若不聽他主動提起,根本不會知道他居然是盲人!

|不治之症?! 視網膜色素病變

視網膜色素病變(Retinitis Pigmentosa, RP),是一種遺傳性眼科疾病,患者視網膜的感光細胞或視網膜色素上皮細胞,會逐漸死亡,使患者逐漸全盲。而Jet回憶道,小時候的他什麼都不懂,只知道爸媽帶他去看醫生時對著他們說:「五年,十年,也可能二十年三十年,總之這孩子就會慢慢失明,而夜盲是這個病的初期症狀,這個病是眼睛的疾病中,唯一的不治之症,甚至連藥都沒得吃(註1)。所以就讓小傑開開心心的做他想做的事情就好。」

|還看得見的視障者

當時醫生說完時,也順手寫了個電話告訴Jet的爸媽:「如果有需要可以打這個電話,社工會幫小傑轉到適合小的學校…」。

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Jet看到他的爸媽接過了這張小紙條,眼眶中含著淚水,就拉著他往門外走去。由於這消息太過震驚,爸爸無助的只能在走廊來回走著、抽煙。
而媽媽則拉著他的手,眼中泛著淚光問他:「小傑,你想…轉學嗎?」
Jet當時搖搖頭說:「我不想!」

「好!那從今天開始你不能跟別人說你眼睛的事情,不然你可能要轉學,也可能要做一些你不想做的事情…像是…總之…不要跟別人說,知道嗎?」媽媽,欲言又止的問著。Jet則點點頭回應母親。

Jet感到母親的這句話很深,但當時的他不懂,只是聽從媽媽的話「瞞得很好」,所以從小到大沒人知道他是個『還看得見的視障者』

|以為自己是台灣唯一

Jet感慨的說,「三十多年來,總在夜深人靜的時候問自己,我該不會是台灣唯一的視網膜病變患者,如果不是為什麼我從來沒有遇見過其他人。」

Jet曾想過嘗試尋找其他跟他一樣的人,但每次打電話給罕見疾病協會,就會聽到「沒有聽過這種病」的回答(註2)。他也問過主治醫師這個問題,醫師只說這種疾病的患者雖然不多,但是還是有,但患者都很注重「隱私」,所以都不了了之。

|愛心感冒症 不適應社會對盲友的同情心氾濫

當Jet被問到為何會選擇離開台灣?他語意深長地回答道:「漸漸長大後,才懂為什麼沒有人聯絡我。因為當一個人被標籤上視障者的時候,他能夠有的人生選擇就少,盲人就是做這個的,不論是求學,工作,生活,有時候連說不的權力都沒有 。」

而這幾年台灣流行的友善與愛心更是我害怕,視障者吃飯要去友善餐廳,去找工作要找愛心媒合,也害怕著有一天我開始要喝友善水與吸愛心空氣才能過活,也因此得了一種友善愛心感冒症,只要一去到或聽到類似的事情,就會不斷打噴嚏,所以我選擇離開這裡。」

|成為麥肯錫公司顧問

Jet就這樣離開了台灣,努力取得了博士學位,也進入了全球知名企管顧問公司麥肯錫,成為芝加哥分公司的顧問,過著台灣的盲友似乎無法想像的生活。

而Jet對此謙虛的表示,「我其實就是跟一般人一樣,努力的追求自己所追求的事物,只是身處的環境不會因為「盲人」這個框架,覺得我什麼不行或是只能做什麼?當然,目前有很圓滿的生活,也是因為求學和求職中,遇到了許多的貴人幫忙和提拔,所以當自己有能力可以回饋社會時,也希望能夠協助有相同狀況的病友看重自己、讓呼籲社會給予平等的尊重。」


註1:現已有ips幹細胞療法於人體臨床實驗,但還未普遍
註2:台灣現已有中華民國視網膜色素病變協會=>https://rptw.org/

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