多囊腎家族病史 | 現年44歲的多囊腎患者胡先生,已婚且育有4個小孩。胡先生的阿嬤與父親同為多囊腎患者,阿嬤年僅40多歲時就因腎臟衰竭過世,父親則是在中壯年52歲就開始腹膜透析,在61歲時發生罕見副作用—包囊性腹膜硬化症,因而在69歲離世。有家族病史的胡先生22歲時也因兵役體檢時發現腎臟長出數顆囊腫,但為了4個孩子勇敢面對疾病再站起來!
▍畢業即檢測出多囊腎
隨著畢業驪歌播放完畢,許多22歲的社會新鮮人紛紛投身職場為理想奮鬥、一展抱負。對於胡先生而言亦是如此,他滿心期待著在完成兵役後進入社會拚搏,累積人生歷練與經濟實力,把握時間孝順父母、堆積成家立業的資本。兵役體檢結果卻重重衝擊了胡先生的理想人生藍圖!
▍祖孫三代的家族病史
胡先生的腎臟出現多顆囊腫,確診罹患讓阿嬤早逝,造成爸爸年輕就洗腎的多囊腎遺傳性疾病!胡先生憂傷的說:「沉重的遺傳基因,讓全家都是高風險群!阿嬤在年僅40多歲因病去逝,讓當時才就讀小學的父親失去母親,奪走父親的幸福童年。而我的父親也因多囊腎,於52歲時開始洗腎,每週有三天要到洗腎中心治療,後半生都在洗腎室度過。」
胡先生的母親陪病在側,勞心勞累,父親的生活也充滿不便、限制重重。胡先生感慨的說:「爸爸也在洗腎數十年後,發生極為罕見的包囊性腹膜硬化症,約莫69歲時過世。他努力了大半輩子卻沒能享受退休生活,失去含飴弄孫的機會。多囊腎就是這樣一次又一次奪走我與家人的幸福。」
▍為了4個孩子再站起來
面對發病的事實,胡先生也擔憂過,但是因為還有4個孩子,所以選擇再站起來。胡先生說:「我的4個孩子都還小,他們需要爸爸的支持與陪伴;我也必須實踐結婚誓言,攜手陪伴妻子到老。這一次我要主動掌握自己的人生,用盡一切努力來改變年紀輕輕就要待在洗腎室的命運!」
▍醫療延緩多囊腎疾病惡化
所幸醫療科技進步,胡先生終於迎來治療希望。他說:「2年半前醫師告訴我,針對多囊腎治療臨床上已經有健保給付的口服藥物,可抑制腎臟囊腫變多、變大,有機會把洗腎時機延後10年。而且有健保給付,不用擔心治療伴隨龐大的沉重經濟負擔。目前我已經穩定控制疾病逾2年半,我有信心我的病程能穩定控制下去!感謝這個藥物的問世,讓我能持續扛下家計,陪伴我的家人及孩子們直到我退休。也因為這個藥物讓我看見治療希望,我相信我的孩子未來也能跟我一樣,扭轉年輕洗腎命運。」