現年 43 歲的蔡小姐是中重度類血友病患者,小時候接種疫苗後傷口不易止血而引起家人注意, 她比起大多數的病友幸運,在9歲時即確診,小時候身體常出現輕微的瘀青、牙齦滲血問題,但直到國一時初經來潮時,她才真正經歷凝血功能異常對生活帶來的嚴重影響。
初經來一個月直接休學
回想起當年初經來潮,原本是身為女性值得開心的一刻,中重度的類血友病患者蔡小姐卻沒想 到迎來了整整一個月的經血不停,原本期待第五天就能結束的經期,卻一天、兩天、一周、兩周地 無限延長,更因月經過量的貧血導致短暫失去視力,先輾轉在婦科用藥無效後才想起要回到血液科治療,近一個月緊急住院後才控制住血流不止的狀況,最終還因此辦理休學嚴重影響生活。
常常貧血昏倒
蔡小姐回憶:「一直控制不住的經血,害怕自己要撒手人間了」。她表示,自己當年雖已確診, 但由於過往治療的藥物效果有限,使得疾病控制較不佳,青春期過程中每個月仍需經歷經血過量的困擾,且同時得忍受超過兩周的經痛問題,經期時因失血導致體力下降,住院時只能長時間臥床,出院後除了家裡、學校外,無法有更多的外出行程,就怕經血外溢、甚至貧血昏倒的狀況重演。
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曾腹部手術陷昏迷
最危險的一次經歷,則發生在蔡小姐大學時期進行的腹腔鏡手術,她心有餘悸地表示,當時由於多次腹痛被判定為巧克力囊腫而接受手術治療,卻差點危及了她的性命,術後因凝血不易,僅約一公分大的腹內電燒傷口竟造成腹部大出血,造成她陷入昏迷,在緊急進行第二次手術止血後才恢復穩定。
蔡小姐表示,類血友病的危險常被忽略,自己雖然從小確診,也時常忘記疾病的恐怖,除了呼籲病 友們要積極進行預防性治療外,也鼓勵長期有經血過量、或發現不明出血症狀的民眾主動求診血液科醫師,以免憾事發生。
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