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[病友故事]曾是大公司老總 卻因帕金森氏症不想見人

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帕金森氏病友張先生:「過去的輝煌就像被橡皮擦掉一樣,罹病後我的人生變得很不一樣」!

輝煌的過去

今年73歲的張先生,年少時他聰明絕頂、極有主見,但因為不學好、不讀書、愛打架,讓母親傷透腦筋,在一次母親說了重話之後,他痛定思痛、重新做人,成為學校風雲人物,不但是籃球校隊,各方面表現也都很優秀。一路平步青雲的他,就業後也在大公司擔任總經理,活躍於各大社交圈,呼風喚雨的人生也讓他忽略了家庭與孩子的成長。

罹患帕金森氏症 出現壓力就「斷電」

10年前,張先生發現自己罹患帕金森氏症,在長期用藥與換藥下,藥效也逐漸遞減、症狀時好時壞,經常出現斷電(OFF)現象,面對不知何時會突然失去藥效而造成的「斷電」威脅,讓張先生的人生從此改變,彷彿從雲端跌落谷底,生活時時籠罩在「斷電」的壓力之下

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張先生表示,自己平時走路都很正常,不需要拐杖,也可以過馬路,但有時候會突然間,湧上一種不好的預感,大概過了30秒或1分鐘左右,腳就動不了,他發現OFF的出現跟情緒有很大的關聯,「只要工作或生活上出現壓力,症狀就會突然加重」。

例如:過馬路看到號誌燈亮起,心裡一慌,腳步也會跟著亂,從大步大步走變為小碎步,增加跌倒風險;工作時進出電梯,也常因擔心搭不上,亂了腳步導致跌倒;遇到同事在路上打招呼,也會讓他緊張到小碎步而跌倒,甚至是悠閒的逛夜市,也會在一瞬間突然停住,不知道該出左腳還是右腳,結果就是被後面的排隊人潮給推倒。

「斷電」現象  改變他的人生

張先生說:「參加朋友或是同學聚會,他們知道我有帕金森氏症,會很好心地幫你夾菜盛湯,但我不喜歡好像周圍的人都要來伺候我的感覺,我明明還是可以用筷子夾菜、吃飯,久了就漸漸不再想出席了。」

身邊的人因為不了解帕金森氏症,所以不知道要放慢腳步等他、也不知道該如何協助才能不傷害他的自尊,這些都讓張先生覺得困窘,進而不願參與社交活動。過去喜歡在籃球場上奔跑運動的他,如今空閒時間,也不敢走太遠的路,改為在家打打簡單的電動遊戲,還差點因此沉迷賭博性電玩,因為只有在虛擬的電玩世界裡,他才找回人生主導權。

缺席小孩成長 期待全家人吃團圓飯

罹病10年間,張先生陸續換了三家醫院就診,也服用過各式不同的藥物,但始終找不回人生的動機和快樂,這讓他一度想「人生就這樣算了吧!」,不過,想起自己的孩子,張先生充滿愧疚與不捨:「對女兒感到很抱歉,過去忙於事業,沒有多陪孩子,我這一生中最深刻、最美好的事,就是和女兒打籃球,那是我最珍惜的時光,現在我只希望,可以全家人吃一頓團圓飯。」

希望作個有尊嚴的正常人

張先生還有一個最大的心願,就是卑微的希望當個正常人,不要在路上走不動,可以偶爾去吃小吃,「我只想走在路上不危險、看到別人不尷尬」,他不期望回到人生的巔峰狀態,只希望被擦掉的人生,可以保留住做人的基本尊嚴。

帕金森氏症自我檢測表

張先生的故事,讓我們感慨,財富和權力都在會疾病面前倒下,以下附上帕金森氏症的自我檢測表,並提醒各位讀者,年輕時保健養生,才能避免遺憾發生!

如何早期察覺帕金森氏症?
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